2016年10月

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  • 2016.10.30

SLEになって、セカンドオピニオンの大切さを知る

セカンドオピニオン。 今回、病気になって改めて大切なものなんだということがわかりました。 私の場合、SLEの症状と思われるもので3回病院に行っています。 一度目は全身の倦怠感と頭痛と関節痛で、インフルエンザを疑って総合病院の内科へ。 熱はないし、多分インフルではないだろうけど、検査したければしますよって感じの冷たい対応…(受付も冷たかった) 案の定、検査結果は陰性で、「とりあえずこれで様子見ましょ […]

  • 2016.10.27

【SLE】プレドニンの減量ペースと副作用の出方をまとめてみた

もうすぐ次回の通院。 現在13㎎のプレドニン(プレドニゾロン)ですが、15㎎を切ったところから減量ペースが1㎎ずつになったので、次は12㎎になるのかな?という感じです。 50㎎の投与から始まった私のプレドニン生活。 減量のペースと副作用の出方を振り返ってみようと思います。   プレドニン量 (㎎) 服用期間 (week) 合計期間 (week) 備考 50 1 1 入院。食欲すごい、不眠に悩む 4 […]

  • 2016.10.23

ワーファリンを飲み忘れたら…

私はワーファリンを就寝前に飲むよう指導されています。 担当医の判断で、就寝前が一番吸収が良いからとのこと。 飲み忘れちゃいそうだから食後じゃダメですか?って聞いたことがあるのですが、 一番効きが良いのが就寝前だからダメだって言われてしまいました。 でも寝る前なんて、忘れちゃったらどうしよう…と心配で、初めの頃は寝室の前や階段に置いたり、色々工夫してみたのですが、おかげで一度も飲み忘れることなく何と […]

  • 2016.10.13

プレドニンの副作用(知覚過敏)

プレドニンの副作用の一つとして、”知覚過敏”があります。 入院中は気にならなかったのですが、薬を服用して 2か月ほど経ったころから、冷たいものがしみるように… ちょうどその頃、歯医者に行く予定だったので 相談したところ、シュミテクトの試供品を頂きました。 期待して「効きますか?」と聞いたところ、 若干困り顔で、即効性はないんだけどね~と。 確かに、即効性はなかったです。 でも、多少、楽にはなったか […]

  • 2016.10.11

【抗リン脂質抗体症候群】SLEの合併症

SLEと診断された時、同時に”抗リン脂質抗体症候群”も 併発していると告げられました。 SLEが衝撃的過ぎて、抗リン脂質抗体症候群については だいぶ聞き流しておりました。 のちのち、SLE程ではないにしても、生活に影響を 与えることになるとは思いもせずに。 ”抗リン脂質抗体症候群”は「antiphospholipid syndrome」の頭文字を とって「APS」とも呼ばれます。 抗リン脂質抗体と […]

  • 2016.10.11

抜け毛に悩む。副作用なのか、病気の症状なのか

ここ2週間ほど、急に抜け毛が気になるようになりました。 髪をとかしたり、シャンプーすると手にごそっと取れます。 だいたい、1度に20本くらい手に付いてくる感じです。 お風呂の床にも沢山落ちてるし… もともと髪の毛の量は多い方で、多少の抜け毛は気にならなかったし 今も鏡を見て露骨に減っているという程ではないのですが。 それにしても最近、抜ける量が多い! なんだか段々不安になってきました。 次の通院は […]

  • 2016.10.10

SLE、毎月の医療費は…

難病指定されているSLE(全身性エリテマトーデス)ですが 私の住む地区では1~3万円が医療費の上限となります。 ちなみに我が家は2万円上限です。 自己負担額も3割でなく、2割で済みます。 入院は何十万とかかるので、 1~3万で済むのは大変ありがたいところです。 実際には高額療養費制度もあるので、 何十万と全額払うことはないと思いますが それでも上限8万円とか。高いです。 退院して外来通院になりまし […]

  • 2016.10.10

猫の脱走防止対策

我が家の茶トラは完全室内飼いです。 ”完全”のはずですが、度々、油断すると 外へ脱走してしまいます。 この子を飼うと決めた時、 室内オンリーにするか、外にも出すか 悩みました。 私は衛生面などで、室内で飼えるなら 室内だけにしたかったのです。 ですが、夫は猫は本来外を自由に歩き お日様のもとで日向ぼっこをするのが幸せ。 室内に閉じ込めるなんて人間のエゴだと 言って、意見が交錯してしまいました。 で […]

  • 2016.10.09

2度目のプレドニン離脱症状

一昨日からプレドニンが1㎎減りました。 14㎎→13㎎。 昨日の夜から、離脱症状が始り… 前回は左手親指だけだったけど、 今回は全体的に節々に痛みを感じる。 さらに身体のだるさもあります。 思わず、昨夜は9時前にベッドに入りました。 おかげで3時に目が覚めてしまいましたが… 起きてからは節々はちょっと痛むかな?という程度、 だるさはありません。 早く慣れるといいな。 せっかくの3連休だというのに […]

  • 2016.10.07

プレドニンの離脱症状

プレドニンを服用し始めてから5か月。 一番つらい副作用はなんといっても ムーンフェイスでした。 大きくなっていく顔。 日に日に髪型やマスクでも隠し切れなくなり 鏡を見るたび暗い気分に。 何より、写真で見た時のショックといったら 大変なものでした。 近距離で鏡で見るより、倍くらい 大きく見えました。 そんなパンパンの顔で超笑顔で写る写真。 「何笑ってんだよ(怒)」と写真の中の自分に腹が立ったり。 ( […]