SLE・膠原病

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  • 2018.04.18

プレドニン8mg!ここ最近順調になった理由

3月の通院でもプレドニンを減量してもらえて、今は始まって以来の最少量8mgです。 10mgで停滞してからは半年以上かかりましたが、2月に9mg、3月に8mgときて、最近はずっと調子も良いです。 先生は暖かくなってきたからかもね、と言っていました。 2月~3月までは結構ストレスを感じることがあったので心配でしたが、春が近づいてきたから体調が安定してくれていたのですね。 体調が良いって、ほんとに素敵な […]

  • 2018.02.28

ついにプレドニン10mgの壁突破!SLE発症から1年9か月

2016年の5月にSLEと診断され、即入院となり、 50mgのプレドニン投与が始まりました。 数々の副作用に悩まされ、今日まで来ましたが、やっとやっと今日の診断でプレドニンが9mgになりました! 一般的には10mgをきると、副作用の悩みが大幅になくなると聞きます。 これまで10mgにはいくものの、主治医からこれ以上は減らせないという診断をされ、また調子の悪い時には12mgまで増やされたりもしました […]

  • 2017.07.29

難病手帳の更新時期。混雑を避けるには…

先日、難病手帳の更新手続きが終わりました。 更新手続き開始から数日で役所に訪れたところ、 大・混・雑! 待ち時間を予想してうんざりしたと同時に、 こんなにいっぱい難病の人っているんだぁ~と 何だか仲間がいるような気がしてホッとしてしまいました。 そして、その日は後の予定が詰まっていたので 諦めて帰ってしまったのですが… 1週間ほどあけて再び行ったところ、 全然混んでおらず、スムーズに終えることが出 […]

  • 2017.06.22

寒天ダイエットが血液サラサラに!?

前の記事で、プレドニン増量されたことを書きましたが、 ↓↓ 初のプレドニン増量…そして副作用もチラホラ 同じ日にワーファリンは「効きすぎてる」という理由で初めて減量されました! これはビックリ。 始めはアスピリンから始まり、効きがイマイチということでワーファリンに変えられてしまい、 2錠から始まり、どんどん増やされて最終的には4.5錠。 この0.5錠がクセモノで、半分に割られた錠剤が1つずつ透明な […]

  • 2017.06.22

初のプレドニン増量…そして副作用もチラホラ

今回の通院前、右手に眠れないほどの痛みが発生してしまいました。 その日は日中、外で子供のスポーツ観戦をしたのですが… 日焼け止めはもちろん、日傘も帽子もかぶって、万全な対策で行ったつもりだったのに それなりの暑さと多少浴びた紫外線(?)のせいか、夕方には体調不良となってしまいました。 早めに寝ようとベッドに入ったのですが、だんだんと痛んできた右腕。 ジンジンと響くような、何もしていないのに痛みが続 […]

  • 2017.04.11

抜け毛は完全復活!生えてきた毛がピョンピョン

昨年の11月頃、SLEの症状による抜け毛で悩んでいましたが、セルセプト服用により落ち着いたということは以前に書きました。 関連記事 抜け毛が治まってきた! 抜け毛に悩む。副作用なのか、病気の症状なのか SLEによる脱毛症状の悩み 最近はすっかり落ち着いたどころか、もとの多毛に戻り、抜けた部分が生えてきたようで短い髪の毛が沢山。 なんだかかっこ悪いです(笑) でも抜けていく日々の恐怖から考えたら贅沢 […]

  • 2017.02.22

なかなか思い通りにいかない。プレドニンは10mgで停滞中

今日は4週間ぶりの通院でした。 前回やっと念願の10㎎に減ったプレドニン。 ですが今回は減らしてもらえませんでした。 というか、これ以上は無理かな…という雰囲気で、ショックでした。 理由は、一度だけ発生した関節痛と、先生がいつも確認する指先の様子から。 お医者さんも10mg切ることにはとても慎重になるようですね。 副作用で太った状態は変わらず、プレドニンが減っていくことで改善できるのを 期待してい […]

  • 2017.01.26

ついに!念願のプレドニン10mgに

昨日は、4週間ぶりの通院日。 順調に薬を減らしてきて、やっとプレドニン10mgになりました! 50mgから始まって、一度停滞したこともあったりしましたが、目標の10mgまで到達…嬉しいです。 残念なのは、脱毛症状で追加されたセルセプトカプセルはずっと飲み続けなければならないと判明したこと。 脱毛が治まればセルセプトも卒業かと思っていたのですが… 高いんだよなぁ、セルセプト。 プレドニンは1mg減っ […]

  • 2016.12.26

神様がくれた?ビンゴの景品が抜け毛に効果!

先日、主人が忘年会でビンゴを当ててきました。 私の病気がわかったり、主人自身がぎっくり腰になったりと悪いことの続いた1年でしたが、最後に当たって良かったと、スピーチして上機嫌で帰ってきました。 それがこのパナソニックの「頭皮エステ」。 たぶんもらわなかったら、一生自分で買うことはないだろうなって思ったのですが、まあせっかく頂いたので、使ってみました。そしたら、なんと…!! 使って3日ほどで、驚くほ […]

  • 2016.12.05

抜け毛がおさまってきた!

抜け毛に悩んで約2か月、やっと抜ける量が治まってきたことを実感できました! 毎日毎日、洗髪の後に排水溝の髪の毛の量をチェックしていましたが、ここ数日明らかに少なくなっています。良かった、ほんとに良かった。 <関連記事> 抜け毛に悩む。副作用なのか、病気の症状なのか SLEによる脱毛症状の悩み 10月の初め頃から脱毛症状が始まり、次の通院時に担当医に伝えると、それはSLEの症状が出てきてしまったと言 […]

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