SLE・膠原病

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  • 2018.05.02

セルセプトカプセルをジェネリックにして、薬代が半額に!

前回の話で、セルセプトカプセル250のせいでお薬代が跳ね上がったものの、 ジェネリック薬品があることが判明したと書きました。 今回の通院で医師に相談したところ、ジェネリックでもOKとの許可を得て、 無事に変更することができました。 そしたらなんと… 月8000円前後だった薬代が半分の4000円ほどに! もっと早く聞けばよかった。 ついでに、骨粗しょう症予防のボナロンと 胃薬もジェネリックに変えるこ […]

  • 2018.04.23

高いお薬、セルセプトに後発医薬品(ジェネリック)があった!

SLEの治療の中で、脱毛症状があった時に セルセプトカプセル250というカプセル剤が4錠追加されました。 それまでの薬代が2000~3000円でしたが、 このセルセプトカプセルが増えて何と8000円前後に!! 高い…(-_-) しかし、この薬が保険適用外だった数年前には、 医療費5万円かかっていたというブログを見たことがあります。 それと比べれば…と我慢していたのですが、 薬の説明書を見ていた時に […]

  • 2018.04.23

【SLE】明日は通院日。いよいよプレドニン7mgになるか!?

明日は4月の通院日。 前回の通院時にプレドニン8mgに減量となり、 この1か月無事に過ごすことができました! 心配していたような離脱作用もなく、 関節痛も…全くなし!とはいかないですが、 あれ?ちょっと痛むかな?気のせいかな?と思う程度。 どうか、明日の診察でまた減量してもらえますように。 他のSLEの方のブログを見ると、 完全にゼロになったというパターンも見かけました。 私が通う病院では5mg~ […]

  • 2018.04.18

プレドニン8mg!ここ最近順調になった理由

3月の通院でもプレドニンを減量してもらえて、今は始まって以来の最少量8mgです。 10mgで停滞してからは半年以上かかりましたが、2月に9mg、3月に8mgときて、最近はずっと調子も良いです。 先生は暖かくなってきたからかもね、と言っていました。 2月~3月までは結構ストレスを感じることがあったので心配でしたが、春が近づいてきたから体調が安定してくれていたのですね。 体調が良いって、ほんとに素敵な […]

  • 2018.02.28

ついにプレドニン10mgの壁突破!SLE発症から1年9か月

2016年の5月にSLEと診断され、即入院となり、 50mgのプレドニン投与が始まりました。 数々の副作用に悩まされ、今日まで来ましたが、やっとやっと今日の診断でプレドニンが9mgになりました! 一般的には10mgをきると、副作用の悩みが大幅になくなると聞きます。 これまで10mgにはいくものの、主治医からこれ以上は減らせないという診断をされ、また調子の悪い時には12mgまで増やされたりもしました […]

  • 2017.07.29

難病手帳の更新時期。混雑を避けるには…

先日、難病手帳の更新手続きが終わりました。 更新手続き開始から数日で役所に訪れたところ、 大・混・雑! 待ち時間を予想してうんざりしたと同時に、 こんなにいっぱい難病の人っているんだぁ~と 何だか仲間がいるような気がしてホッとしてしまいました。 そして、その日は後の予定が詰まっていたので 諦めて帰ってしまったのですが… 1週間ほどあけて再び行ったところ、 全然混んでおらず、スムーズに終えることが出 […]

  • 2017.06.22

寒天ダイエットが血液サラサラに!?

前の記事で、プレドニン増量されたことを書きましたが、 ↓↓ 初のプレドニン増量…そして副作用もチラホラ 同じ日にワーファリンは「効きすぎてる」という理由で初めて減量されました! これはビックリ。 始めはアスピリンから始まり、効きがイマイチということでワーファリンに変えられてしまい、 2錠から始まり、どんどん増やされて最終的には4.5錠。 この0.5錠がクセモノで、半分に割られた錠剤が1つずつ透明な […]

  • 2017.06.22

初のプレドニン増量…そして副作用もチラホラ

今回の通院前、右手に眠れないほどの痛みが発生してしまいました。 その日は日中、外で子供のスポーツ観戦をしたのですが… 日焼け止めはもちろん、日傘も帽子もかぶって、万全な対策で行ったつもりだったのに それなりの暑さと多少浴びた紫外線(?)のせいか、夕方には体調不良となってしまいました。 早めに寝ようとベッドに入ったのですが、だんだんと痛んできた右腕。 ジンジンと響くような、何もしていないのに痛みが続 […]

  • 2017.04.11

抜け毛は完全復活!生えてきた毛がピョンピョン

昨年の11月頃、SLEの症状による抜け毛で悩んでいましたが、セルセプト服用により落ち着いたということは以前に書きました。 関連記事 抜け毛が治まってきた! 抜け毛に悩む。副作用なのか、病気の症状なのか SLEによる脱毛症状の悩み 最近はすっかり落ち着いたどころか、もとの多毛に戻り、抜けた部分が生えてきたようで短い髪の毛が沢山。 なんだかかっこ悪いです(笑) でも抜けていく日々の恐怖から考えたら贅沢 […]

  • 2017.02.22

なかなか思い通りにいかない。プレドニンは10mgで停滞中

今日は4週間ぶりの通院でした。 前回やっと念願の10㎎に減ったプレドニン。 ですが今回は減らしてもらえませんでした。 というか、これ以上は無理かな…という雰囲気で、ショックでした。 理由は、一度だけ発生した関節痛と、先生がいつも確認する指先の様子から。 お医者さんも10mg切ることにはとても慎重になるようですね。 副作用で太った状態は変わらず、プレドニンが減っていくことで改善できるのを 期待してい […]

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