難病手帳を手にするまで

難病手帳を手にするまで

SLE,難病手帳

SLEは国の指定難病とされています。

膠原病の中でも、指定難病とそうでないものが
あり、リウマチなどはそうでないものに含まれます。

指定難病とそれ以外だと何が違うかというと
難病手帳をもらえるかどうか、ですね。
難病手帳をもらえるということは、医療費の
助成が受けられます。

これは本当に大きいです。

それだけ治療も大変ということでしょうが。

これを手にすると、私の住む地域では
この病気に対する医療費の上限が
1~3万円となります(納税額によって変わる)

入院すると、莫大な医療費がかかります。
私は市立病院だったので比較的良心的な価格でしたが
それでも一日あたり約1万円

私の場合は1か月強の入院で、退院時に約40万円の
請求をされました。

大部屋でこれですので、個室なんて入ったら。
病院にもよると思いますが、
プラス1万/日とか平気でかかります。

これが指定難病の承認がおりれば、あとで
限度額以上は返金されるわけです。

ですが、結構やっかいなからくりもあります。
まず、さかのぼっての請求が出来ません。
どういうことかというと、
申請には医師の診断書が必要ですが、
申請した日=難病承認となり、
いくら入院したのが先でも診断書が
もらえない限り、申請できず、
申請していない間の医療費は助成の
対象とならないのです。

例えば、
10月1日に入院
診断書がもらえるのが10月10日
難病申請出来たのが10月11日

となると、10月1日~10日までの医療費は
助成対象外となるのです。

結構大きいですよね。
私の場合は最初、3週間程度かかりまーすとか
のんきに事務の方に言われてしまい、
困りますぅ!!と事情を説明しました。
看護士さんにも相談しました。
だって結構切実ですよ。

結果、4日ほどで頂けました。
同じ病院でも、担当医師によっては
私より先に入院していてもずっと遅くに
診断書をもらってる人もいました。

ネットでも、退院の日にもらったという
人も見かけました。

診断書が作成されるのに時間がかかるのは
仕方ないとしても、せめてその病気で
入院したことがわかってる日から
さかのぼって請求できるような仕組みに
して欲しいものです。

それから、食費は助成の対象になりません。
一日あたり、1食360円×3=1,080円です。
これも入院が長ければ結構大きいですよね。

もちろん、個室代も助成対象外です。

病気と闘うことに集中したいものですが、
現実はこんな事情にも悩まされました…

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